Henrietta Lacks

Samenvatting

Henrietta Lacks (1 augustus 1920 – 4 oktober 1951), wiens kankercellen de bron zijn van de HeLa-cellijn, de eerste onsterfelijke menselijke cellijn en een van de belangrijkste cellijnen in het medisch onderzoek. Een onsterfelijke cellijn reproduceert onbeperkt onder specifieke omstandigheden, en de HeLa cellijn is tot op de dag van vandaag een bron van medische gegevens van onschatbare waarde.

Lacks was de onwetende bron van deze cellen, afkomstig van een tumor die in 1951 tijdens een behandeling tegen baarmoederhalskanker in het Johns Hopkins Hospital in Baltimore, Maryland, V.S., werd gebiopsieerd. Deze cellen werden vervolgens gekweekt door George Otto Gey, die de cellijn creëerde die bekend staat als HeLa en die nog steeds voor medisch onderzoek wordt gebruikt. Zoals toen gebruikelijk was, was er geen toestemming nodig voor het kweken van de cellen die uit Lacks” behandeling waren verkregen. In overeenstemming met de hedendaagse normen, werden noch zij, noch haar familie gecompenseerd voor het winnen of gebruiken ervan.

Hoewel enige informatie over de oorsprong van HeLa”s onsterfelijke cellijnen na 1970 bij onderzoekers bekend was, werd de familie Lacks pas in 1975 van het bestaan van de lijn op de hoogte gesteld. Nu de kennis van de genetische herkomst van de cellijn openbaar is geworden, blijft het gebruik ervan voor medisch onderzoek en voor commerciële doeleinden aanleiding geven tot bezorgdheid over de privacy en de rechten van patiënten.

Vroege leven

Henrietta Lacks werd geboren als Loretta Pleasant op 1 augustus 1920 in Roanoke, Virginia, als dochter van Eliza Pleasant (geboren als Lacks) (1886-1924) en John “Johnny” Randall Pleasant (1881-1969). Ze wordt herinnerd als iemand met hazelnootkleurige ogen, een kleine taille, maat 6 schoenen, en altijd rode nagellak en een nette geplooide rok. Haar familie weet niet zeker hoe haar naam veranderde van Loretta in Henrietta, maar ze kreeg de bijnaam Hennie. Toen Lacks vier jaar oud was in 1924, stierf haar moeder bij de geboorte van haar tiende kind. Omdat hij na de dood van zijn vrouw niet alleen voor de kinderen kon zorgen, verhuisde Lacks” vader het gezin naar Clover, Virginia, waar de kinderen werden verdeeld over familieleden. Lacks kwam terecht bij haar grootvader van moeders kant, Thomas “Tommy” Henry Lacks, in een twee verdiepingen tellende blokhut die ooit de slavenverblijven waren op de plantage die eigendom was geweest van Henrietta”s blanke overgrootvader en oudoom. Ze deelde een kamer met haar negenjarige achterneefje (hun moeders waren zussen) en toekomstige echtgenoot, David “Day” Lacks (1915-2002).

Zoals de meeste leden van haar familie die in Clover woonden, werkte Lacks van jongs af aan als tabaksboerin. Ze voederde de dieren, verzorgde de tuin en zwoegde in de tabaksvelden. Ze ging naar de aangewezen zwarte school op twee mijl afstand van de hut tot ze in de zesde klas moest stoppen om het gezin te helpen onderhouden. In 1935, toen Lacks 14 jaar oud was, beviel ze van een zoon, Lawrence Lacks. In 1939 werd haar dochter Elsie Lacks (1939-1955) geboren. Beide kinderen werden verwekt door Day Lacks. Elsie had epilepsie en hersenverlamming en werd door de familie omschreven als “anders” of “doof en stom”.

Huwelijk en familie

Op 10 april 1941 trouwden David “Day” Lacks en Henrietta Lacks in Halifax County, Virginia. Later dat jaar overtuigde hun neef, Fred Garrett, het echtpaar om de tabaksboerderij in Virginia te verlaten en te verhuizen naar Turner Station, nabij Dundalk, Maryland, in Baltimore County, zodat Day kon werken bij Bethlehem Steel in Sparrows Point, Maryland. Niet lang nadat ze naar Maryland waren verhuisd, werd Garrett opgeroepen om te vechten in de Tweede Wereldoorlog. Met het spaargeld dat hij van Garrett kreeg, kon Day Lacks een huis kopen op 713 New Pittsburgh Avenue in Turner Station. Turner Station, dat nu deel uitmaakt van Dundalk, was in die tijd een van de oudste en grootste Afro-Amerikaanse gemeenschappen in Baltimore County.

Henrietta en Day Lacks, die in Maryland woonden, kregen nog drie kinderen: David “Sonny” Lacks Jr. in 1947, Deborah Lacks (later bekend als Deborah Lacks Pullum) in 1949 (overleden 2009), en Joseph Lacks (later bekend als Zakariyya Bari Abdul Rahman na zich tot de islam te hebben bekeerd) in 1950. Henrietta beviel van haar laatste kind in het Johns Hopkins Hospital in Baltimore in november 1950, vier en een halve maand voordat baarmoederhalskanker bij haar werd geconstateerd. Zakariyya gelooft dat zijn geboorte een wonder was omdat hij “vocht tegen de kankercellen die overal om hem heen groeiden”. Rond dezelfde tijd werd Elsie in het Hospital for the Negro Insane geplaatst, later omgedoopt tot Crownsville Hospital Center, waar zij in 1955 op 15-jarige leeftijd overleed. Historicus Paul Lurz zegt dat het mogelijk is dat Elsie werd onderworpen aan de pneumoencephalografie procedure, waarbij een gat werd geboord in het hoofd van een patiënt om vocht uit de hersenen af te voeren, dat vervolgens werd vervangen door zuurstof of helium om het gemakkelijker te maken de hersenen van de patiënt te zien op röntgenfoto”s.

Zowel Lacks als haar man waren katholiek.

Ziekte

Op 29 januari 1951 ging Lacks naar Johns Hopkins, het enige ziekenhuis in de omgeving dat zwarte patiënten behandelde, omdat zij een “knoop” in haar baarmoeder voelde. Ze had haar neven eerder verteld over de “knoop” en zij veronderstelden terecht dat ze zwanger was. Maar na de bevalling van Joseph kreeg Lacks een zware bloeding. Haar huisarts testte haar op syfilis, wat negatief bleek, en verwees haar terug naar Johns Hopkins. Daar nam haar arts, Howard W. Jones, een biopsie van een massa die op Lacks” baarmoederhals was gevonden voor laboratoriumonderzoek. Kort daarna kreeg Lacks te horen dat ze een kwaadaardig epidermoid carcinoom van de baarmoederhals had. In 1970 ontdekten artsen dat ze een verkeerde diagnose had gekregen en eigenlijk een adenocarcinoom had. Dit was een veel voorkomende fout in die tijd, en de behandeling zou niet anders zijn geweest.

Lacks werd behandeld met radiumbuisjes en een paar dagen later ontslagen met de instructie om terug te komen voor röntgenbehandelingen als follow-up. Tijdens haar behandelingen werden twee monsters genomen van Lacks” baarmoederhals zonder haar toestemming of medeweten; één monster was van gezond weefsel en het andere was kankerachtig. Deze monsters werden gegeven aan George Otto Gey, een arts en kankeronderzoeker aan Johns Hopkins. De cellen van het kankermonster werden uiteindelijk bekend als de HeLa onsterfelijke cellijn, een veel gebruikte cellijn in hedendaags biomedisch onderzoek.

Dood en begrafenis

Op 8 augustus 1951 ging Lacks, die 31 jaar oud was, naar Johns Hopkins voor een routinebehandeling en vroeg om te worden opgenomen wegens aanhoudende hevige buikpijn. Zij kreeg bloedtransfusies en bleef in het ziekenhuis tot haar dood op 4 oktober 1951. Een gedeeltelijke autopsie toonde aan dat de kanker in haar hele lichaam was uitgezaaid.

Lacks werd begraven in een ongemarkeerd graf op de familiebegraafplaats in een plaats genaamd Lackstown in Halifax County, Virginia. Lackstown is de naam die werd gegeven aan het land in Clover, Virginia, dat oorspronkelijk eigendom was van slavenbezittende leden van de familie Lacks in het antebellum Zuiden.

De exacte begraafplaats van Lacks is onbekend, maar de familie denkt dat het binnen een paar meter van het graf van haar moeder is, dat decennialang de enige in de familie was die een grafsteen had gekregen. In 2010 heeft Roland Pattillo, een faculteitslid van de Morehouse School of Medicine die met George Gey had gewerkt en de familie Lacks kende, de familie ertoe aangezet geld in te zamelen om ook voor Elsie Lacks een grafsteen te laten plaatsen, die op dezelfde dag werd gewijd. De boekvormige grafsteen van Henrietta Lacks bevat een grafschrift geschreven door haar kleinkinderen dat luidt:

George Otto Gey, de eerste onderzoeker die de kankercellen van Lacks bestudeerde, merkte op dat deze cellen ongewoon waren in die zin dat zij zich zeer snel voortplantten en lang genoeg in leven konden worden gehouden om grondiger onderzoek mogelijk te maken. Tot dan toe overleefden de cellen die voor laboratoriumonderzoek werden gekweekt hooguit een paar dagen, wat niet lang genoeg was om verschillende tests op hetzelfde monster uit te voeren. De cellen van Lacks waren de eerste die werden waargenomen die meerdere keren konden worden gedeeld zonder te sterven, en daarom werden ze “onsterfelijk” genoemd. Na Lacks” dood liet Gey Mary Kubicek, zijn lab-assistente, nog meer HeLa-monsters nemen terwijl Henrietta”s lichaam in de autopsiefaciliteit van Johns Hopkins lag. was de methode die werd gebruikt om de cellen te kweken die werden verkregen uit de monsters die Kubicek verzamelde. Gey was in staat een cellijn te starten van Lacks” monster door één specifieke cel te isoleren en deze herhaaldelijk te delen, wat betekent dat dezelfde cel dan kon worden gebruikt voor het uitvoeren van vele experimenten. Ze werden bekend als HeLa cellen, omdat Gey”s standaard methode voor het labelen van monsters bestond uit het gebruik van de eerste twee letters van de voor- en achternaam van de patiënt.

De mogelijkheid om HeLa-cellen snel te reproduceren in een laboratoriumomgeving heeft geleid tot vele belangrijke doorbraken in het biomedisch onderzoek. In 1954 bijvoorbeeld gebruikte Jonas Salk HeLa-cellen in zijn onderzoek om het poliovaccin te ontwikkelen. Om zijn nieuwe vaccin te testen, werden de cellen in massa geproduceerd in de allereerste celproductiefabriek. Bovendien injecteerde Chester M. Southam, een vooraanstaand viroloog, HeLa-cellen bij kankerpatiënten, gevangenen en gezonde personen om na te gaan of kanker kon worden overgedragen en om te onderzoeken of men immuun kon worden tegen kanker door een verworven immuunrespons te ontwikkelen.

Er was veel vraag naar HeLa-cellen en zij werden in massaproductie genomen. Ze werden per post verzonden naar wetenschappers over de hele wereld voor “onderzoek naar kanker, AIDS, de effecten van straling en giftige stoffen, het in kaart brengen van genen, en talloze andere wetenschappelijke bezigheden”. HeLa-cellen waren de eerste menselijke cellen die met succes werden gekloond, in 1955, en zijn sindsdien gebruikt om de gevoeligheid van mensen voor plakband, lijm, cosmetica en vele andere producten te testen. Er zijn bijna 11.000 octrooien op HeLa-cellen.

In het begin van de jaren 1970 werd een groot deel van andere celculturen besmet met HeLa-cellen. Als gevolg daarvan ontvingen leden van de familie van Henrietta Lacks verzoeken om bloedmonsters van onderzoekers die de genetica van de familie wilden leren kennen om onderscheid te kunnen maken tussen HeLa-cellen en andere cellijnen.

Gealarmeerd en verward begonnen verschillende familieleden zich af te vragen waarom ze zoveel telefoontjes kregen met verzoeken om bloedmonsters. In 1975 vernam de familie ook door een toevallig gesprek tijdens een etentje dat materiaal afkomstig van Henrietta Lacks nog steeds werd gebruikt voor medisch onderzoek. De familie had in de tussenliggende jaren de ziekte en dood van Henrietta nooit onderling besproken, maar met de toegenomen nieuwsgierigheid naar hun moeder en haar genetica, begonnen zij nu vragen te stellen.

Toestemmingskwesties en privacyoverwegingen

Noch Henrietta Lacks, noch haar familie gaf haar artsen toestemming om haar cellen te oogsten. Toestemming was in die tijd niet vereist en ook niet gebruikelijk. De cellen werden gebruikt in medisch onderzoek en voor commerciële doeleinden. In de jaren tachtig werden medische dossiers van familieleden gepubliceerd zonder toestemming van de familie. Een soortgelijke kwestie werd in 1990 aan de orde gesteld in de zaak Moore v. Regents of the University of California van het Hooggerechtshof van Californië. Het Hof oordeelde dat afgedankte weefsels en cellen van een persoon niet zijn eigendom zijn en gecommercialiseerd mogen worden.

In maart 2013 publiceerden onderzoekers de DNA-volgorde van het genoom van een stam HeLa-cellen. De familie Lacks ontdekte dit toen de auteur Rebecca Skloot hen informeerde. Er waren bezwaren van de familie Lacks over de genetische informatie die voor het publiek toegankelijk was. Jeri Lacks Whye, een kleinkind van Henrietta Lacks, zei tegen The New York Times: “De grootste zorg was privacy – welke informatie zou er eigenlijk over onze grootmoeder naar buiten komen, en welke informatie ze uit haar sequentiebepaling kunnen halen die hen iets zal vertellen over haar kinderen en kleinkinderen en verder in de lijn”. Datzelfde jaar diende een andere groep die aan het genoom van een andere HeLa-cellijn werkte met financiering van de National Institutes of Health (NIH) het in voor publicatie. In augustus 2013 werd een overeenkomst aangekondigd tussen de familie en de NIH die de familie enige controle gaf over de toegang tot de DNA-sequentie van de cellen die in de twee studies waren gevonden, samen met een belofte van erkenning in wetenschappelijke artikelen. Bovendien zullen twee familieleden lid worden van de zeskoppige commissie die de toegang tot de sequentiegegevens zal regelen.

In oktober 2021 spande de nalatenschap van Lacks een rechtszaak aan tegen Thermo Fisher Scientific wegens het profiteren van de HeLa-cellijn zonder toestemming van Lacks, met het verzoek om “het volledige bedrag van De toestemming voor onderzoek is tegenwoordig weliswaar verplicht, en b.v. de tijd die wordt besteed aan monsterextractie kan worden gecompenseerd, maar er bestaat gewoonlijk geen recht op beloning, andere financiële voordelen of winsten die op basis van het onderzoek kunnen worden verkregen.

In 1996 hield de medische faculteit van Morehouse de eerste jaarlijkse HeLa conferentie over de gezondheid van vrouwen. Onder leiding van arts Roland Pattillo werd de conferentie gehouden om erkenning te geven aan Henrietta Lacks, haar cellijn, en “de waardevolle bijdrage van Afro-Amerikanen aan medisch onderzoek en klinische praktijk”. De burgemeester van Atlanta verklaarde de datum van de eerste conferentie, 11 oktober 1996, tot “Henrietta Lacks Dag”.

De bijdragen van Lacks worden nog steeds gevierd tijdens jaarlijkse evenementen in Turner Station. Op een van die evenementen in 1997 presenteerde Robert Ehrlich, toenmalig lid van het Amerikaanse Congres van Maryland, een congresresolutie ter erkenning van Lacks en haar bijdragen aan de medische wetenschap en het onderzoek.

In 2010 richtte het Johns Hopkins Institute for Clinical and Translational Research de jaarlijkse Henrietta Lacks Memorial Lecture Series op om Henrietta Lacks en de wereldwijde impact van HeLa-cellen op geneeskunde en onderzoek te eren. Tijdens de lezingen van 2018 kondigde de universiteit aan dat een nieuw gebouw op de medische campus naar Lacks wordt vernoemd.

In 2011 verleende de Morgan State University in Baltimore Lacks een postuum eredoctoraat in openbare dienstverlening. Eveneens in 2011 noemde het Evergreen School District in Vancouver, Washington, hun nieuwe middelbare school gericht op medische carrières de Henrietta Lacks Health and Bioscience High School, waarmee ze de eerste organisatie werden die haar publiekelijk herdacht door een school in haar eer te noemen.

In 2014 werd Lacks opgenomen in de Maryland Women”s Hall of Fame. In 2017 werd een kleine planeet in de belangrijkste asteroïdengordel “359426 Lacks” genoemd ter ere van haar.

In 2018 publiceerde The New York Times een verlate rouwadvertentie voor haar, als onderdeel van het Overlooked history project. Ook in 2018 kondigden de National Portrait Gallery en het National Museum of African-American History and Culture gezamenlijk de toetreding aan van een portret van Lacks door Kadir Nelson.

Op 6 oktober 2018 kondigde Johns Hopkins University plannen aan om een onderzoeksgebouw ter ere van Lacks te vernoemen. De aankondiging werd gedaan tijdens de 9e jaarlijkse Henrietta Lacks Memorial Lecture in het Turner Auditorium in East Baltimore door Johns Hopkins University President Ronald J. Daniels en Paul B. Rothman, CEO van Johns Hopkins Medicine en decaan van de medische faculteit van de Johns Hopkins University School of Medicine, omringd door verschillende afstammelingen van Lacks. “Door haar leven en haar onsterfelijke cellen heeft Henrietta Lacks een onmetelijke impact gehad op de wetenschap en de geneeskunde die ontelbare levens over de hele wereld heeft geraakt,” zei Daniels. “Dit gebouw zal staan als een testament van haar transformerende impact op wetenschappelijke ontdekkingen en de ethiek die ten grondslag moet liggen aan het nastreven ervan. Wij van Johns Hopkins zijn de familie Lacks zeer dankbaar voor hun partnerschap terwijl we blijven leren van het leven van mevrouw Lacks en haar blijvende nalatenschap eren.” Het gebouw zal grenzen aan Deering Hall van het Berman Institute of Bioethics, gelegen op de hoek van Ashland en Rutland Avenues en “zal programma”s ondersteunen die de deelname en het partnerschap met leden van de gemeenschap versterken in onderzoek dat de gemeenschap ten goede kan komen, evenals de mogelijkheden uitbreiden om onderzoeksethiek en betrokkenheid van de gemeenschap bij onderzoek verder te bestuderen en te bevorderen door middel van een uitbreiding van het Berman Institute en zijn werk.”

In 2020 werd Lacks opgenomen in de National Women”s Hall of Fame.

In 2021 werd de Henrietta Lacks Enhancing Cancer Research Act van 2019 van kracht, waarin staat dat het Government Accountability Office een onderzoek moet uitvoeren naar de belemmeringen voor deelname aan klinische proeven tegen kanker die door de federale overheid worden gefinancierd voor bevolkingsgroepen die ondervertegenwoordigd zijn in dergelijke proeven.

In oktober 2021 onthulde de universiteit van Bristol een standbeeld van Lacks in het Royal Fort House in de stad. Het beeld werd gemaakt door Helen Wilson-Roe en was het eerste standbeeld van een zwarte vrouw gemaakt door een zwarte vrouw voor een openbare ruimte in het Verenigd Koninkrijk.

Op 13 oktober 2021 heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) de Director General Award uitgereikt aan Lawrence Lacks, de zoon van Henrietta Lacks, als erkenning voor haar onwetende bijdrage aan wetenschap en geneeskunde. Soumya Swaminathan, hoofdwetenschapper bij de WHO, zei: “Ik kan me geen enkele andere cellijn of laboratoriumreagens voorstellen die in deze mate is gebruikt en tot zoveel vooruitgang heeft geleid.”

In de populaire cultuur

De vraag hoe en of haar ras van invloed was op haar behandeling, het ontbreken van het verkrijgen van toestemming en haar relatieve onbekendheid, blijft controversieel.

Het verband tussen de HeLa cellijn en Henrietta Lacks werd voor het eerst onder de aandacht gebracht in maart 1976 met een paar artikelen in de Detroit Free Press en Rolling Stone geschreven door verslaggever Michael Rogers. In 1998 regisseerde Adam Curtis een BBC documentaire over Henrietta Lacks genaamd The Way of All Flesh.

Rebecca Skloot documenteerde uitgebreide geschiedenissen van zowel de HeLa cellijn als de Lacks familie in twee artikelen gepubliceerd in 2000 en in haar boek The Immortal Life of Henrietta Lacks uit 2010. Skloot werkte samen met Deborah Lacks, die vastbesloten was om meer over haar moeder te weten te komen, aan het boek. Ze gebruikte haar eerste royaltycheque van het boek om de Henrietta Lacks Foundation op te richten, die fondsen heeft verstrekt zoals collegegeld en medische procedures voor Henrietta”s familie.

HBO kondigde in 2010 aan dat Oprah Winfrey en Alan Ball een filmproject ontwikkelden gebaseerd op het boek van Skloot, met Winfrey in de hoofdrol van Deborah Lacks, de dochter van Henrietta. De film The Immortal Life of Henrietta Lacks werd uitgebracht in 2017, met Renée Elise Goldsberry die Lacks portretteert. Zonen David Lacks Jr. en Zakariyya Rahman en kleindochter Jeri Lacks, waren adviseurs voor de film.

HBO gaf Kadir Nelson ook de opdracht voor een olieverfschilderij van Lacks. In 2018 werd het portret gezamenlijk verworven door het National Museum of African American History and Culture en de Smithsonian”s National Portrait Gallery. Het behang op het schilderij bestaat uit de “Bloem des Levens” die zinspeelt op de onsterfelijkheid van haar cellen. De bloemen op haar jurk lijken op afbeeldingen van celstructuren, en de twee ontbrekende knopen op haar jurk symboliseren haar cellen die zonder toestemming zijn weggenomen.

NBC”s Law & Order zond zijn eigen gefictionaliseerde versie van het verhaal van Lacks uit in de aflevering “Immortal” uit 2010, die Slate “shockingly close to the true story” noemde en de muziekgroepen Jello Biafra and the Guantanamo School of Medicine en Yeasayer brachten beide liedjes uit over Henrietta Lacks en haar nalatenschap.

Leden van de familie Lacks schreven voor het eerst hun eigen verhalen in 2013, toen Lacks oudste zoon en zijn vrouw, Lawrence en Bobbette Lacks, een korte digitale memoires schreven genaamd “Hela Family Stories: Lawrence and Bobbette”, met verhalen uit de eerste hand over hun herinneringen aan Henrietta Lacks toen ze nog leefde en over hun eigen inspanningen om de jongste kinderen uit onveilige leefomgevingen te houden na de dood van hun moeder.

The HeLa Project, een multimediatentoonstelling ter ere van Lacks, opende in 2017 in Baltimore in het Reginald F. Lewis Museum of Maryland African American History & Culture. Het omvatte een portret door Kadir Nelson en een gedicht door Saul Williams.

HeLa, een toneelstuk van Chicago toneelschrijver J. Nicole Brooks, werd in 2016 in opdracht van Sideshow Theatre Company gemaakt, met een openbare geënsceneerde lezing op 31 juli 2017. Het stuk werd geproduceerd door Sideshow in Chicago”s Greenhouse Theater Center van 18 november tot 23 december 2018. Het stuk gebruikt het levensverhaal van Lacks als springplank voor een groter gesprek over Afrofuturisme, wetenschappelijke vooruitgang en lichamelijke autonomie.

In de serie El Ministerio del Tiempo wordt de onsterfelijkheid van haar cellen in het laboratorium genoemd als het precedent voor de “extreme weerstand van het personage Arteche tegen infecties, tegen verwondingen en tegen cellulaire degeneratie. Met andere woorden tegen veroudering”: dat zijn cellen onsterfelijk zijn.

In de originele Netflix-film Project Power (2020) wordt de zaak Henrietta Lacks door een van de schurken in het verhaal aangehaald als een voorbeeld van onwillige beproevingen die leiden tot vooruitgang voor het grotere goed.

Het JJ Doom album Key to the Kuffs (2012) bevat het nummer Winter Blues dat de tekst bevat “We could live forever like Henrietta Lacks cells”.

Bibliografie

Bronnen

  1. Henrietta Lacks
  2. Henrietta Lacks